Így is lehet, lehet így is!

Így is lehet, lehet így is! 84.

Kedves kollégák, olvasók! 

 Az alábbi írás egy speciális szülői csoport, szülői közösség létrejöttének története. Véleményem szerint minden benne van, ami egy inspiráló, követendő jó gyakorlat ismertetéséhez szükséges:

•  A szükséglet, az igény megjelenése
• A szakmai – emberi válasz rá
• Ötletelés - tervezés – szervezés
• Partnerek, támogatók keresése
• Megvalósítás, majd új tervek

 További sikeres ötleteket, programokat, sikeres csoportos – közösségi működést kívánok!

 ___________________________________________________________________

„Csapassuk!”

Februártól, februárig

 (Ez a történet egy olyan szülői csoport, közösség története, ahol minden család felnőtt fogyatékos gyermeket gondoz)

Még az elmúlt évben egy februári napon megcsörrent a mobilom, ismeretlen számról hívott egy női hang. Bemutatkoztunk, elmondta, hogy középsúlyos felnőtt lányát gondozza és komoly gondjai vannak az ellátással, személyes találkozót kér. Megállapodtunk az időpontban, kérte, hogy az egyik sorstársa is eljöhessen vele.

A találkozásunkkor elmondták, hogy Ferencvárosban többen vannak olyan szülők, akik súlyos vagy középsúlyos felnőtt gyermeket gondoznak és nagyon sok minden aggasztja őket. Egy kicsit a sorstársaikat is szeretnék képviselni. Úgy érzik, magukra vannak hagyva, holott a nap huszonnégy órájában dolgoznak, gondozzák a gyermeküket. És hogy mit jelent ez? Ismernek olyan szülőt, akinek a gyermeke egyáltalán nem képes önkiszolgálásra, önellátásra, de a jobb állapotban lévő gyermekek is rengeteg figyelmet, segítséget és ellátást igényelnek, szinte egy percre sem lehet őket magukra hagyni. A gyermekek legtöbbje autista és értelmi fogyatékkal élő, de van látássérült és halmozottan sérült gyermek is közöttük. Az ellátásuk fizikailag és mentálisan is az egyik legmegterhelőbb munka. Napi 24 óra. Fáradtak, és reménytelenek. Segítséget szeretnének…Nem tudom mennyi ideig beszélgettünk, nekem nagyon hosszú időnek tűnt, sok mondanivalójuk volt.

A két anyuka – Sz. Mária és J. Márta – a találkozás után reménykedve távozott az irodámból, én pedig csak néztem utánuk és kavargott a fejemben a rám zúdult panasz. Azon a februári délutánon talán mindhárman nagyon vártuk már a tavaszt.

 A súlyos és középsúlyos fogyatékkal élő felnőttek és családjuk részére alig van elérhető állami szolgáltatás. A legnagyobb igény az átmeneti elhelyezésre lenne, hogy akár egy szabad hetük legyen a szülőknek vagy legalább egy szabad hétvége, de ilyen lehetőség gyakorlatilag egyáltalán nincs. (Gyermekek átmeneti elhelyezését meg lehet oldani de fogyatékkal élő felnőtt gyermek elhelyezését nem).

Az ún. nappali ellátás részben megoldott – nálunk Ferencvárosban nincs ilyen intézmény, csak ellátási szerződések keretében vehető igénybe. Van olyan hely, ahol viszonylag jó színvonalú az ellátás, van ahol több sebből vérzik (nincs szakember, nem megfelelőek az intézmény fizikai adottságai sem) de válogatni nem nagyon lehet. Halmozottan sérültet nem szívesen fogadnak sehol.

Az otthoni, saját lakókörnyezetükben szükséges fejlesztő szolgáltatások vagy a felügyelet komoly fizetős szolgáltatásnak számítanak, legritkább esetben tudják csak igénybe venni. Marad hát, a szülőket kizsigerelő „nulla- huszonnégyes” munka és életmód.

És az aggodalom, hogy „de mi lesz a gyerekkel, ha lebetegszem vagy ha már nem leszek…?”

Ezek a kérdések nem véletlenül okoznak rengeteg álmatlan éjszakát az anyáknak. Mert nem látnak kiutat a jelen életük gondjaiból, a jövőtől meg félnek. Nagyon félnek. 

„Csapassuk!”

Az nyilvánvaló volt, hogy gyógypedagógiát is végzett szociális szakemberként – akkor még intézményvezetőként – valamit muszáj kezdeni ezzel a helyzettel. És persze nem csak szakemberként: elsősorban emberként. Az is hamar kiderült, hogy ezek a szülők nehezen mozdulnak, döntő többségük egyedül gondozza gyermekét.

Itt álljunk meg egy kicsit! Hogy hogy egyedül? Nem értettem, nem értettük ezt a problémát. Hol vannak az apák? Aztán Marcsi, Márti meg a többiek elmondták, hogy bizony ez az általuk ismert családoknál nagyon jellemző helyzet. Az egyedül maradás a fogyatékkal élő gyerekkel. Az apák vagy nagyon hamar elmentek, vagy elmorzsolódtak mellőlük. Hát, valahogy így maradtak egyedül az anyukák a gyerekkel - és a sok gonddal.

Megértve, hogy ők szinte „láthatatlan” életmódot élnek, azaz alig tudnak kimozdulni a lakásból, nem a személyes találkozásokat erőltettük, hanem létrehoztunk egy levelező csoportot. A dátum nem annyira fontos, de talán még február vége, március eleje lehetett. A két aktív anyuka, Márti és Marcsi összeírták azokat az ismerősüket, sorstársaikat, akikkel kapcsolatban álltak és rövidesen egy tucat név sorakozott a listán. (A hivatalok ebben nem tudtak és nem is tudnak segíteni egyrészt a szigorú adatvédelemre hivatkozva, másrészt ők maguk sem rendelkeznek adatokkal, egy ilyen szerveződéshez szükséges nyilvántartással). Márciusra összeállt a mi házi listánk, megindult a levelezés és húsvétkor már minden családnak tudtunk jelképes ajándékcsomagot adni. Ezt személyesen adtuk át, aki nem tudott eljönni annak valamelyik csoporttag vállalta, hogy elviszi a csomagot.

 A naptáram szerint áprilisban kilincseltünk be a kerület polgármesteréhez, Baranyi Krisztinához. Hátha…Nálam volt az egyik fővárosi kerület polgármesterének szándéknyilatkozata melyben elköteleződik a fogyatékkal élők ügye mellett. Szép gesztus, annyit ér amennyit betartanak belőle. Talán ott előbbre tartanak, és gondoltam ez a nyilatkozat hívó szó lehet nálunk is a szociális gondokra érzékeny polgármesternek. Mikor előhozakodtam az ötlettel, hogy talán neki is egy ilyen nyilatkozatot lehetne tenni, visszakozott.

- Nem, én ilyen nyilatkozatot nem teszek - mondta.

Kérdő tekintetemre pedig csak egyszavas válasz érkezett:

- Csapassuk! – Ezt viszont olyan hangsúllyal tette, amiből lehetett érteni, hogy itt van keresnivalónk, de dolgozni kell érte.

Valahogy így kezdődött az a munka, amibe aztán nyakig elmerültünk, de még korántsem értünk a végére.

Szakmai partnerek keresése

 Az elég egyértelmű volt, hogy partnereket kell keresnünk a megoldásokhoz, egyedül nem megy. Ennek egyik fontos állomása volt a „csapassuk” jegyében még április 16.-án lebonyolított zoomos értekezlet. Ezen részt vettek az önkormányzat illetékesei, a kerületi szociális intézmény (FESZGYI) vezetője, a Küldetés Egyesület képviselői és a VII. és VIII. kerületek szociális intézményeinek vezetői.

Ahogy ilyenkor szokás (nem a legjobb szokás egyébként szerintem) mindenki elmondta, hogy milyen sokat tesz már régóta fogyatékkal élőkért, mennyi mindent csinál, stb… Komoly eredmény nélkül zárult ez a találkozó, de annyi haszna azért volt, hogy megismertük a „szomszéd várakban” zajló munkát és az ezért felelős embereket. Annyi azért már akkor is tudható lett, hogy jobban állnak fogyatékos ügyben ezek a kerületek Ferencvárosnál. Ha valami akkor ez is inspirált sokunkat, hogy tovább keressük a helyi megoldásokat.

 A családok levelező csoportjából rövidesen „Horizont Szülői Csoport” lett, ami annak köszönhető, hogy szerettünk volna egy helyi civil szervezetet tudni magunk mögött - mivel régi a kapcsolat a rendszerváltás idejétől működő szociális alapítvánnyal, ez a megoldás kézenfekvőnek tűnt. Ezzel egy kicsit felnőtté is vált a csoport. Az alapítványtól nem csak szakmai segítséget, hanem egyfajta érdekvédelmet is reméltek a családok.

 A csoportban előforduló egyéni problémákkal is igyekeztünk foglalkozni közben, olyan ügyekkel melyek nem várhattak halasztást. Ilyen volt például K.R.-né gondja, aki szintén egyedül neveli Istvánt, a 37 éves fogyatékkal élő fiát. Istvánnál közepes mentális retardációt, markáns viselkedés romlást, epilepsziát és nem meghatározott szorongást állapítottak meg – mindegyikhez ott van a hivatalos kód is. Az ő életükben talán még ennél is nagyobb traumát jelentett amikor megkapta az anyuka azt a felszólító levelet a főbérlőtől, hogy el kell hagynia lakást. De hát hová? Roma származásúként, fogyatékkal élő fiúval, nagyon kevés jövedelemből hol lehet találni albérletet? Ne keressük a választ, mert erre nincs válasz. Az egyedüli segítség – talán – az Önkormányzat lehet. Kevés az esély de meg kell próbálni.

A kérvény áprilisban fogalmazódott, ezen kívül telefonok, személyes egyeztetések vezetőkkel, hivatallal. Az anyuka és István nem kerültekvégül, - beköltözhettek egy önkormányzati lakásba….

 Sorsok és a Balaton

 Amikor a balatoni nyaralás ötlete megfogalmazódott a csoportban, nem lehetett tudni hogy ennek van - e egyáltalán valami/bármi reális esélye. Nyár eleje volt, anyagi források nélkül álltunk. Kizárólag az Önkormányzat üdülője jöhetett szóba.

Újabb személyes találkozó néhány anyával, akik szívesen jönnének, hogy a részleteket is megbeszéljük. A találkozón ott van Andrea és halmozottan sérült fia, Nándi is akit  az ölében tart. Nándi alig kommunikál - legalább is nekünk ez az érzésünk – de Andrea érti minden rezdülését, tudja hogy mikor jókedvű és mikor nem, mit szeretne kérni, mikor érzi jól magát, milyen zenét szeret,- szóval „nagybetűsen érzi” a gyermekét. Sajnos ők végül nem vállalták be a balatoni kalandot, de jövőre talán igen. Andrea, amúgy nagyon aktív a csoportban, valamikor idegenvezető volt, Nándi születése után tört ketté a karrierje - Nándi gondozását választotta a szakmai siker és a „normális” élet helyett.

 A nyaralást mindenki szeretné, de szorongás is van a szülőkben: milyen lesz a hely, hogy fogják érezni magukat így együtt, először ilyen helyzetben? Június közepén levelet írunk a polgármesternek, kérjük az üdülőt. Az engedély  nemsokára megvan, szeptemberben mehetünk pár napra.

 Új akadály: Kinga. Ő Márti autista és középsúlyos értelmi fogyatékos lánya, harmincnégy éves. Kétségbeesve telefonál Márti az indulás előtt pár nappal.

- Mi lesz akkor Andor, ha Kinga nem hajlandó kimozdulni a lakásból vagy nem száll fel a buszra?

- Nem kell aggódnod, segíteni fogunk – mondom a rutin választ, de fogalmam sincs ekkor, hogy hogyan, miképpen lesz ez, hiszen még nem ismerjük Kingát.

Annyit tudtam ekkor, hogy Kinga nem sokkal korábban hónapokig nem tette ki a lábát a lakásból, még a nyolcadik kerületi nappali intézménybe sem volt hajlandó elmenni ahová napi szinten járt korábban. Végül, az indulás napján ő is felszállt a buszra, ezt az akadályt megugrottuk. Az együtt töltött pár nap alatt aztán megismertük a bájos arcú, „babaszemű” Kingát és a többieket is. Márti mesél róla, elmondja, hogy már Kinga szemén látja, ha dühkitörése lesz vagy nem tetszik neki valami, de ha haragszik valakire akkor másképp is az illető tudtára adja.

- Képzeld, volt olyan is, - meséli Márti – hogy az egyik gondozóra nagyon megharagudott és ezt úgy fejezte ki, hogy letolta a nadrágját. Márti most már nevet ezen, de Kinga kifejező eszköztárában ez is benne van, ezt el kell fogadni. Ő így tud tiltakozni.

 Tomi huszonkét éves, autista és középsúlyos értelmi fogyatékos, látásproblémája is van. Zsóka kisgyermekként fogadta örökbe egyedül és azóta is egyedül gondozza. Tomival nincs különösebb gond, sokáig „elvan”, elfoglalja magát, „zenél” vagy zenét hallgat, sajátos mozgássorral kíséri a hangzást akár órákon át.

Szilvi – Marcsi lánya harminckét éves és egy maradandó agykárosodással született gyermek, középsúlyos értelmi fogyatékos ő is. Nagyon jól megértik egymást Gabikával, aki talán a legidősebb „gyermek” a csoportban, a negyvenes évei közepén jár. Együtt gyurmáznak, rajzolnak, segítik egymást és néha össze is kapnak valamin hogy aztán kibékülhessenek és minden menjen tovább a saját medrében.

 Megtapasztaljuk azt is, hogy milyen, amikor Kinga valóban nem akar elindulni valahová. A Siófoki Állatpark városlátogató kisbusza eljött értünk, ott áll a kapu előtt és mindenki izgatott mert már maga az út is izgalmasnak ígérkezik. De Kinga ezt másképp gondolja. Kijelenti, hogy NEM és ezzel a NEM-el negyedórás győzködéssel sem tudunk mit kezdeni. Az aznapi kedvence én vagyok éppen, de se nekem, se az előző napi kedvenceknek – Dénesnek, Petrának, az Atyának a kedvéért nem hajlandó elindulni. Így hát végül marad az egyik kísérővel a táborban.

Az állatpark valódi élmény, kipróbálják az állatsimogatót is és megetetik zoo-menüvel a kedvenceiket. Most igazán igazi gyerekek. Most nem különböznek semmiben ép társaiktól.

Egyik nap különleges vendégeket fogadunk, a „főnököket”: Krisztinát és Suzit. A kerület polgármestere és alpolgármestere a látogatók, mindenki izgul persze. Talán csak a gyerekek nem. A formaságok után hamar beilleszkednek a tábori életbe, együtt ebédelünk és láss csodát, Kinga „kinevezi” Suzit az aktuális kedvenc barátjának. Ez azzal jár, hogy oda kell figyelni rá, válaszokat is elvár és még azt is amit eddig soha nem csinált: labdázni kell vele! Ilyen egyszerű, gondolhatnánk, de ez egyáltalán nem az. Utána Mártival, az anyukájával is labdázik, mosolyogva dobják egymás felé a gumilabdát, ezt sem láttuk még. Látom Mártin, hogy talán egy kicsit engedett a feszültségből, mondom is ezt neki. A vendégeink sokáig maradnak, jól érzik magukat és mi is felszabadultan beszélgetünk velük. Később, amikor már elmentek, arról beszélünk, hogy nagyon jó, hogy eljöttek, talán megértettek valamit a gyerekekből, a családok valóban speciális gondjaiból. Úgy megyünk aludni aznap este, hogy ebben mindenki biztos.

És többen tovább álmodják a történetet a reggeli ébredésig.

 A pár napos szeptemberi nyaralás alatt olyasmit tanultunk meg egymástól, amit könyvekből, szakirodalomból soha nem lehet. Láttuk azt is, hogy az anyukák hogyan szeretik ezeket a gyerekeket, milyen értő módon reagálnak minden rezdülésükre melyre a legjobban képzett gondozó sem képes. Megtanultunk Kingával, Szilvivel, Tomival, Gabikával kommunikálni, játszani, megtanultuk a humorukat, bánatukat, megtanultuk hogyan lehet ténylegesen segíteni nekik.

És megéreztük, miért aggódnak az anyukák a jövő miatt…

A nyaralást követően visszazuhantunk az őszi hétköznapokba, de már egész másképp beszélünk egymással, másképp gondolkodunk sok mindenről. Október és november munkával telik: októberben „Hackathon” a Török Pál utcai Kisképzőben – erre még Balatonról Dénes nevezte a csoportot - és itt már két újabb segítőnk is van, : Móni és Orsi. Izgulunk, hogy a sok csapat közül ezen a három napos sok munkával járó előszűrő rendezvényről továbbjussunk az „Élő Adásba” – a „nagy”adománygyűjtő rendezvényre. Talán magunk is meglepődünk kissé - de sikerül!

A Hackatonról itt olvashatsz bővebben:

https://www.nalunkakilencben.kozossegialapitvany.hu/hackathon

November negyedikén egy újabb, nagymúltú szakmai szervezettel az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének (ÉFOÉSZ) képviselőivel tárgyal az Önkormányzat de két anyukával képviselteti magát a Csoport is. A két édesanya – Marcsi és Márti, a Csoport motorjai a kezdetek óta. Minden fontos ember ott van ezen a tárgyaláson  és olyan érzésünk van, hogy valóban komolyan vesznek bennünket, sokkal jobban megértik miért is nagyon fontos nekünk minden szalmaszál.

Újabb remény, újabb bizakodó hangulat uralkodik a Csoportban. Dolgozunk tovább.

Az egyik csoporttag nappali ellátást szeretne intézni a fiának, nem tudja hol kezdje. Megkapja a segítséget a kérvénye megírásához, az ügyintézéshez. Nemsokára telefonál boldogan, hogy felvették a gyerekét.

November harmincadikán az FKA /Ferencvárosi Közöségi Alapítvány/ szervezésében „Élő Adás” adománygyűjtő est, ahol „Szabad Anya” fantázianéven komoly összeget nyer a csapatunk. Itt lesz Marcsi a „csoport arca” és aztán kicsit benne is ragad ebben a szerepben amit mi nem bánunk. Ő is tudja, hogy egy nem csak neki fontos ügyért közszerepel, szívesen teszi.

Számolgatjuk, hogy mire elég a kapott összeg, kiderül, hogy sokkal kevesebbre mint amit gondoltunk. Aztán többször újratervezzük a programokat, hogy jusson a legfontosabb vágyakra valamennyi. De azért megvan az öröm, megvan a sikerélmény!

Egy kicsit mindenki boldogabban karácsonyozik…

A jövő

Januárban már a tavaszi, nyári programokat tervezzük. Gondolatban újra ott vagyunk a Balatonnál, bejárjuk a Veresegyházi Medveotthont, sétálunk Veszprémben vagy Egerben, élvezzük az Andrea által szervezett „Spanyol-est” hangulatát, kirándulunk valahová. Bárhová. Élvezzük a szabadságot, amiből hosszú éveken keresztül olyan kevés jutott.

Január végén, február elején óvatosan érdeklődünk, hol tart az ígért segítség, várható e valami előrelépés? Mert, hogy ígéretek évek óta voltak de szinte semmi nem történt. Okkal rezignált a csoport több tagja, sokat tapasztaltak már de a legjobban rögzült tapasztalásuk, hogy „csak magadra számíthatsz”.

Aztán február elején szól a telefonom, látom a kijelzőn, hogy a polgármester keres. És mondja, hogy a költségvetésbe betervezték fogyatékkal élő családoknak szóló segítségre szánt összeget, nemsokára tárgyalja a képviselő testület! Olyan szolgástatásokat szándékoznak megvásárolni egy szakmai szervezettől, melyek hosszú távon adnak valamennyi szabadságot a „Szabad anyáknak”. Úgy tűnik, az idén szép tavaszunk lesz!

Az jutott eszembe a telefon után, amit az egyik édesanya - Andrea ha jól emlékszem - még korábban írt az egyik emailjében, amikor szerveződtünk és kezdtünk csoport lenni, kezdtünk eredményeket felmutatni, hogy „Ferencvárosban most valami olyasmi történik ami eddig még soha…” 

2022.02.05.

                                                                                                  Gedeon Andor

                                                                                          /önkéntes segítő szakember,

                                                                                             a Feszgyi volt igazgatója/

________________________________________________________________

Kedves kolléga!

Szokásos kérésem a végén:

Minden konstruktív ötletet, javaslatot, segítséget, örömmel fogadok!

E-mail, ahová írhattok, anyagokat küldhettek:

igyislehetlehetigyis@gmail.com

Vajda Zsolt

Szociális munkás

www.co-treme.hu